Tsja........veel te lang geleden.
Het is al ruim een jaar geleden dat er iets op de web-log geschreven is.
Hebben we dat jaar dan helemaal niets meer beleefd??????
Jawel hoor, maar gelukkig bijna alleen maar leuke dingen.
Bij Accare zijn er uitgebreid gesprekken geweest met Peter en ook met ons.
Als het al de diagnose ADD is, is het een hele krappe diagnose.
Peter heeft na een aantal gesprekken aangegeven er niet mee door te willen gaan.
Wij, maar ook Accare waren het er wel mee eens, maar zijn dossier blijft open.
Dus mocht het nodig zijn dan kunnen we weer aan de bel trekken.
VILLA PARDOES
We zijn van 18 t/m 28 december 2009 naar Villa Pardoes geweest.
Het heeft heel wat voeten in aarde gehad om vanuit Groningen te kunnen vertrekken.
Voorbereidingen voor vertrek naar Villa Pardoes
Dit verhaal had ik op 17 december 2009 al geschreven........
Het sneeuwt hier al onafgebroken vanaf gisteravond.
Er ligt hier een onwijs dik pak sneeuw, zeker ruim 20 cm (heb het opgemeten).
De wegen zijn onbegaanbaar, de kinderen die wel op school konden komen konden blijven, maar de rest mocht thuis blijven.
Het kerstfeest van vanavond gaat niet door en er is morgenvroeg geen school.
En dan Villa Pardoes........................
Wat is wijsheid, gaan we wel of gaan we niet.
Nou ja, we gaan natuurlijk wel, maar weet dus niet of we morgenvroeg al gaan, gezien de weersomstandigheden en de vooruitzichten.
Ik heb net kontakt gehad met Villa Pardoes.
Daar is het net begonnen met sneeuwen, dus overlast zoals wij hier in het noorden hebben hebben ze daar (nog) niet.
Er werd ons geadviseerd om morgenvroeg nog even weer kontakt op te nemen met Villa Pardoes om te overleggen wat we nu gaan doen.
Het kan ook zo zijn dat er vanuit Villa Pardoes besloten wordt om de ontvangst te verplaatsen naar zaterdag (of desnoods zondag), want men weet niet of er nog meer gezinnen problemen ondervinden door de sneeuwval.
Zodra de ontvangst wordt uitgesteld worden we direkt gebeld...........
Maar de kans is redelijk groot dat we onze reis naar Villa Pardoes een dagje uitstellen.
Tsja.................. wat is wijsheid..................
Wordt vervolgd..................
Up-date 17.30 u
Werd net gebeld door Villa Pardoes.
Ze zijn n.a.v. mijn telefoontje gaan rond bellen met de overige gezinnen.
Zoals het nu lijkt zijn wij het enige gezin die hinder ondervind van de hevige sneeuwval (het is nu net even opgehouden met sneeuwen), de overige gezinnen gaan gewoon morgen richting Villa Pardoes, bij sommigen was nog geen sneeuwvlokje gevallen........
Vooralsnog laten ze de 'ontvangst' gewoon doorgaan morgen om 17.30u.
We hebben afgesproken om morgenvroeg nog even weer kontakt te hebben, dan beslissen we wat wij gaan doen.........(mits we de auto weer kunnen vinden onder de bergen sneeuw, welke auto is van ons??????)
Ben nog niet eens aan pakken toe gekomen.
De kinderen zijn de hele middag buiten aan het spelen in de sneeuw en komen om de haverklap binnen voor droge kleren en iets te drinken.
Dan kunnen alle kleren even drogen op de verwarming of in de droger en dan smeren ze hem weer om vervolgens een uurtje later weer verkleumd binnen te komen voor wat eten/drinken en droge kleren.
Dus vanavond als de kids op bed ligt maar ff snel wat tassen pakken.... voor het geval we mogen wel weg gaan.................
Pffffffft..... spannend hoor.
Up-date vrijdag 18 dec 12.45
We hebben besloten om toch te gaan vandaag, na telefonisch overleg met Villa Pardoes.
Ben vanmorgen ruim een uur bezig geweest om de auto sneeuw vrij te krijgen.
daarna nog een poos bezig geweest om de auto de weg op te krijgen, want Shadow moest nog weg gebracht worden.
Maar goed............ we gaan zo meteen nadat we de auto ingepakt hebben op pad en we zien wel hoe laat we waar aankomen (hihi).
Jullie horen weer van mij als we weer thuis zijn.
Iedereen ook gezellige kerstdagen................
Verslag 10 dagen Villa Pardoes
We zijn vrijdag 18 december uiteindelijk toch rond 13.30 uur vertrokken.
De snelwegen waren redelijk goed begaanbaar, waardoor we zonder al te veel hindernissen tegen 17.00u arriveerden in Villa Pardoes.
We hadden zelfs nog even tijd om voor de ontvangst de auto uit te pakken en het huisje 'het Stenentijdperk' te bewonderen.
Ook hebben de kids hun kadootjes uitgepakt en hebben we bekeken wat ons allemaal is toebedeeld door de bedrijven in de omgeving.
Daarna kregen we samen met de al aanwezige gezinnen na een warm welkom een lekker buffet aangeboden.
Na het buffet hebben we de bedden opgemaakt en de Villa verder verkend en kennis gemaakt met de overige gasten.
Nicky kwam na een uurtje met de mededeling dat ze al een vriendinnetje had gevonden.
Geweldig, zo ongedwongen en enthousiast ze was……
Voor Peter was het helaas anders, er waren niet veel kinderen van zijn leeftijd, maar ondanks dat heeft hij zich wel vermaakt.
Er werden ontzetten leuke activiteiten voor ons georganiseerd:
* kroonknutselen * kerstworkshop *opdrachtenspel *Tijn Mandarijn, de balonnenclown
* kerstontbijt met kadootjes * glittertatoo laten zetten * voetreflexmassage * bingo
* musical the Sound of Music in het Efteling theater.
Sommige activiteiten konden niet doorgaan omdat het voor de vrijwilligers vanwege het slechte weer onmogelijk was om naar Villa Pardoes te komen.
Maar afgezien van de activiteiten hebben we ons prima vermaakt, in de whirlpool, met een filmpje kijken, lekker een spelletje op de computer of playstation of gewoon lekker kletsen met de overige gasten, onder het genot van een hapje en drankje (al dan niet met alcohol hihi)
We zijn regelmatig naar de Efteling geweest. Aan het begin van ons verblijf was de python gesloten, vanwege de heftige sneeuwval en de strenge vorst.
Dat was maar goed ook, want we konden toen hij eenmaal open was, ’s avonds in ons huisje de python horen denderen en de mensen horen gillen en dat elke 10 minuten.
Zaterdag 19 dec hebben we het er maar een uurtje volgehouden, het was ontzettend koud.
Omdat het weer ontzettend slecht was ( de hoeveelheid sneeuw wat bij ons al gevallen was, viel nu in Kaatsheuvel en omstreken) hebben we niet zo veel ondernomen, maar we hebben ons prima vermaakt in en om de Villa.
Maandag werd ons een gezamenlijk ontbijt aangeboden en hebben we kennis gemaakt met de vaste staf.
Maandag werd de whirlpool gerepareerd dus daar hebben we ook af en toe lekker ontspannen ingezeten. Dan voor de verandering maar weer een keertje naar de Efteling.
Omdat het verblijf in het teken stond van kerst hebben we veel kerst activiteiten gedaan, veel kerst knutselen, een kerst workshop, placemats maken.
We hebben nog heerlijk gewinkeld en gestruund in Kaatsheuvel.
Donderdag voor kerst zijn we nog lekker wezen winkelen in Tilburg, doe je niet zo snel vanuit Groningen (hihi).
Omdat we toch hals over kop zijn vertrokken vanuit Groningen had ik vergeten leuke 'kerst kleren' voor Nicky mee te nemen, dus haar maar ff in het nieuw gestoken.
Er ontstond nog een gevaarlijke situatie toen er een flink pak sneeuw van een schuin aflopend dak afgleed en met veel kabaal naast Martin en Peter op de grond terecht kwam.
Gelukkig was een gedeelte van het pad met linten afgezet, Anders waren mijn beide mannen onder een lading sneeuw bedolven.
Kerst avond heeft een van de vrijwilligers een leuk kerstverhaal voorgelezen.
Het verliep soms toch anders dan gepland omdat sommige vrijwilligers niet konden komen vanwege het slechte weer, soms was er dus maar 1 vrijwilliger.
Soms gingen ze ook eerder naar huis vanwege de weervoorspellingen.
Eerste kerstdag werden we wakker en lag er voor alle kinderen en voor elk gezin een kadootje onder de kerstboom, waar al niet aan gedacht wordt.
Tweede kerstdag kregen we weer een ontbijt aangeboden en was er een van de kinderen jarig, gelukkig hadden we al een kadootje voor haar gekocht.
We hebben nog een bezoekje gebracht aan safaripark de Beeksebergen.
Ons werd aangeraden om de safari niet te voet te doen, want de paden waren veranderd in een ijsbaan, dus zijn we weer in de auto gestapt om de auto safari te rijden.
De auto safari duurde 3 kwartier, maar we hadden zoiets van 'is dit het nu'.
Nou voor ons dus niet, dus hebben we daarna alsnog de wandel safari gedaan.
Het was inderdaad erg glibberen, maar we hebben er toch van genoten, het was zeker de moeite waard.
We hebben toch een aantal dieren gezien die we met de auto safari niet tegen zijn gekomen.
We hebben ons ook buiten in de sneeuw prima vermaakt met een sneeuwballen gevecht zodat we verkleumd weer binnen kwamen waar we gelukkig heerlijk aan de warme chocomel konden gaan en zo lekker weer opwarmen.
Gedurende ons verblijf bleef het weer slecht zodat we weinig hebben ondernomen en van de omgeving hebben kunnen zien.
Aan het eind van ons verblijf in Villa Pardoes was veel sneeuw al verdwenen, zodat ook de terugreis zonder problemen verliep.
Het was wel jammer dat we geen gelegenheid hebben gehad om uitgebreid afscheid te nemen van de overige gasten.
En.............ik zou wel eens willen zien hoe Villa Pardoes er zonder sneeuw uit ziet........ , net zoals de Efteling....
En dan gaan we gewoon weer verder.........
Ik moet heel diep terug graven in mijn geheugen.
De controles in het UMCG waren allemaal prima. We hebben de afspraak gemaakt dat we gebeld worden als er bijzonderheden gevonden worden in het bloed, urine of op de röntgenfoto's.
Peter heeft op 7 juli afscheid genomen van de basisschool door middel van de musical, opgevoerd door de leerlingen van groep 8.
Groep 7 deed ook mee omdat het een combinatiegroep was.
Dat werd ook wel tijd, Peter was er al helemaal aan toe om naar de middelbare school te gaan
Inmiddels is Peter ook al beugelbekkie geworden, hij heeft dus een beugel......
In de vakantie hebben we het nog wel ff heel stoer gehad.
Peter was met vriend Patrick een weekje mee naar Drenthe en wij zaten nog op Ameland.
Peter had de dag na vertrek ontzettend veel last van buikpijn, een pijn die hij nog nooit eerder heeft gehad.
We konden niks voor hem doen, alleen maar met hem blijven praten en proberen hem gerust te stellen.
Hoe doe je dat??????
Vooral als je zelf enorm ongerust bent
Er ging helaas 's nachts geen boot meer naar Holwerd.
Het heeft ons, maar ook hem zelf de hele nacht wakker gehouden.
Gelukkig kreeg ik in de loop van de ochtend een telefoontje van Peter...........
Hij had een keer overgegeven en voelde zich na een tijdje weer kip lekker.
Kip lekker, maar wel doodmoe na een slapeloze nacht..............
Na de vakantie is Peter gestart op de middelbare school.
Hier heeft hij het reuze naar de zin en heeft hij zijn draai inmiddels helemaal gevonden.
Hij is zo gemotiveerd dat hij uit zichzelf op staat, zelfs al hij zich niet lekker voelt.
Ja, want hij voelt zich af en toe wel eens niet goed.
Nog af en toe buik klachten, moeite met poepen en slechte eetlust.
Na lang wikken en wegen en Peter goed observeren heb ik toch maar het UMCG gebeld en mijn zorgen voorgelegd.
Er is direct actie ondernomen en ik ben op 25 oktober met Peter naar het UMCG geweest voor een extra controle.
Er is een echo van zijn buik gemaakt, dat moest nuchter en met een volle blaas.
De volle blaas was wel gelukt, maar het nuchter blijven dus niet.
Gewoon vergeten en hem dus een broodje voorgezet.........(dom hé).
Na de echo heeft de oncoloog hem helemaal nagekeken.
Hij voelde in de buik toch wel iets, maar zei dat dat ontlasting was.
Tsja........... zo begon de ellende 3 jaar geleden ook.............. ik was dus nog niet gerust gesteld.
Maar hij garandeerde mij dat het de dikke darm was die vol ontlasting zat.
(Hij voelde het links en daar zat 3 jaar geleden de tumor rondom de nier, dus die kan er nu niet meer zitten)
Na thuis aan de pruimen, kiwi en roosvice laxo kwam er toch na een paar dagen wel het een en ander los.
Dus moet ik het nu naast me neer leggen..............
Het liefst zou ik vragen of de oncoloog nu nog een keer Peter zijn buik wil voelen.
Maar bij mij persoonlijk zit de schrik er wel eventjes weer in.
Peter is inmiddels van judo af, nou eigenlijk gaat Peter van judo af.
Hij vind het echt niet leuk meer en hij sport tenslotte al 2x in de week, daar komt nog bij dat hij ook op school 1x 2 uur sport en nog 1x een uur zwemmen heeft.
Eigenlijk wil ik hiermee het verhaal van Peter afsluiten.........
Maar hij blijft wel online.
Misschien dat ik nog wel eens weer schrijf, maar heb er ook niet altijd de puf voor.
Dus misschien tot een volgend blog................
Groetjes
Martin, Alide, Peter en Nicky
dinsdag 9 november 2010
vrijdag 28 augustus 2009
Het afgelopen schooljaar en de controle in het UMCG
Zo de vakantie zit er weer op, net als het schooljaar 2008/2009.
Eerst maar even een terugblik op het afgelopen schooljaar.
Peter heeft het afgelopen jaar groep 7 nog een keer gedaan omdat hij het jaar daarvoor door zijn ziekte teveel heeft gemist.
We hebben in overleg met school en met Peter besloten dat Peter het jaar nog een keer over doet, zodat hij het in groep 8 niet te moeilijk zou krijgen.
Helaas heeft dit niet het gewenste effect gehad….
Er is door de juf totaal geen aandacht aan de situatie van Peter geschonken, hij werd aan zijn lot overgelaten en de vakken waar hij moeite mee had werd niets mee gedaan.
Zij legde de verantwoording bij Peter neer en gaf hem totaal niet de aandacht en begeleiding die hij nodig had.
De directeur heeft in het afgelopen jaar veel gesprekken met de juf gehad over de situatie van Peter en onze verwachtingen van haar.
Helaas heeft de juf er niets mee gedaan, zodat de interne begeleider (IBer) en de directeur die taak van haar over hebben genomen.
Pas tegen het eind van het schooljaar werd er door hun aandacht aan Peter zijn problemen besteed, nadat ze hebben toegegeven dat ze de situatie totaal verkeerd hadden ingeschat. Ze hebben hiervoor hun verontschuldigingen aangeboden, maar helaas was het kwaad al geschied.
De achterstand die Peter had heeft hij door het falen van de school dus niet in kunnen lopen.
Hij zal het het komende schooljaar dus niet makkelijk krijgen, maar ik heb er alle vertrouwen in dat het goed komt. Aan het eind van het vorige schooljaar is Peter getest door de schoolpsycholoog. We hebben de uitslag van die test gekregen in een gesprek met de psycholoog, de IBer en Peters nieuwe juf.
Het vermoeden bestaat dat Peter ADD heeft, dat wordt ook wel Alle Dagen Dromerig genoemd ( ff googelen voor de juiste definitie) en hij heeft ons verwezen naar Acare voor de juiste diagnose.
We hebben Peter aangemeld maar nog niets gehoord.
We gaan het komende schooljaar vol vertrouwen van start.
Hij heeft nu een juf die inziet wat Peter allemaal mee heeft gemaakt.
Zij wil samen met Peter werken aan de moeilijkheden, maar wat ook heel belangrijk is, zij neemt haar verantwoordelijkheden en legt ze niet bij Peter neer.
Ze zullen het samen doen dit jaar en dat vind ik al een hele belangrijke start.
Maar ook nu zullen we er met de neus bovenop zitten.
De teleurstelling is nog heel groot, de woede is wat gezakt (bij mij, Alide)
Martin kan gelukkig goed relativeren en kan het dus goed achter zich laten.
Ik probeer het ook, dus we beginnen het nieuwe schooljaar met frisse moed.
Peter heeft er zin in, wij dus ook!!!!!!
Dan de vakantie.
We zijn dit jaar niet naar Ameland geweest omdat we Shadow niet in een kennel wilden doen. Daarom zijn we een weekje in een huisje van Stichting Gaandeweg geweest, zodat Shadow mee kon. Het was toch wel een andere vakantie dan we gewend zijn.
We zijn naar Landal Stroombroek in Braamt geweest.
http://www.gaandeweg.nl/ http://www.landal.nl/
We hadden schitterend weer en hebben ons prima vermaakt, maar je merkt dat je toch erg gebonden bent als je een hond mee hebt op vakantie.
We hebben op 1 augustus de verjaardag van Shadow gevierd met 2 lekkere kluiven voor hem en we hebben er samen eentje op gedronken......
Op veel plaatsen mogen geen honden komen dus deden we veel dingen gescheiden.
Shadow alleen in het huisje laten was geen optie. We hebben het geprobeerd, maar hij jankte de hele boel bij elkaar en dat wilden we hem, maar ook ons zelf niet aandoen.
We hebben wel gezellig samen boswandelingen gemaakt en we zijn ook nog een avondje naar Duitsland geweest, op bezoek bij Dingo en Ivil ( www.streepjes.com ), 2 soortgenoten van Shadow.
We hebben besloten om volgend jaar wel weer naar Ameland te gaan, dan zonder Shadow.
Waar we hem dan onder brengen zien we dan wel weer, misschien kan hij wel terecht bij iemand van het Hollandse Herder forum, waar Martin lid van is.
We zijn in de vakantie ook nog op bezoek geweest bij de vader van Shadow.
De eigenaar heeft nog 2 Hollandse Herders en eentje daarvan had puppy’s.
Dat vonden de kids helemaal geweldig.
En dan volgt de controle in het UMCG.
Peter moest eigenlijk op 17 augustus voor controle, maar dat was de eerst schooldag, dus de controle is een weekje veschoven.
We moesten er op tijd zijn want er moest bloed geprikt worden en urine opgevangen worden, dit om te kijken hoe de nierfunctie was.
Ook de bloeddruk werd gecontroleerd.
De oncoloog was op vakantie dus de controle werd gedaan door Edith, de nursepractitioner.
Ze was eigenlijk heel tevreden over Peter zijn gezondheid en ze vond hem er erg goed uitzien.
Peter was in een half jaar tijd 7 cm en 4 kilo gegroeid.
Wel had Peter last van zijn keel en constateerde zij een keelontsteking.
Dus veel koud drinken en waterijsjes was het advies en af en toe een paracetamol indien nodig.
Na de controle moest er nog een röntgenfoto gemaakt worden om te kijken of er ook uitzaaïngen in de longen zaten.
De uitslag van de onderzoeken zou ik donderdagmiddag krijgen.
Dan is het toch wel ff weer spannend hoor, je weet eigenlijk dat het wel goed zit, maar je wil graag de bevestiging vanuit het ziekenhuis hebben.
Nou alles was ook goed, de nierfunctie was prima en de longen waren schoon.
Dus we waren toch allemaal weer opgelucht……
De volgende controle is op 30 november.
Daarna nog een controle in februari en dan moet Peter elk half jaar voor controle.
Groeten
Martin, Alide; Peter en Nicky
en een poot van Shadow
Eerst maar even een terugblik op het afgelopen schooljaar.
Peter heeft het afgelopen jaar groep 7 nog een keer gedaan omdat hij het jaar daarvoor door zijn ziekte teveel heeft gemist.
We hebben in overleg met school en met Peter besloten dat Peter het jaar nog een keer over doet, zodat hij het in groep 8 niet te moeilijk zou krijgen.
Helaas heeft dit niet het gewenste effect gehad….
Er is door de juf totaal geen aandacht aan de situatie van Peter geschonken, hij werd aan zijn lot overgelaten en de vakken waar hij moeite mee had werd niets mee gedaan.
Zij legde de verantwoording bij Peter neer en gaf hem totaal niet de aandacht en begeleiding die hij nodig had.
De directeur heeft in het afgelopen jaar veel gesprekken met de juf gehad over de situatie van Peter en onze verwachtingen van haar.
Helaas heeft de juf er niets mee gedaan, zodat de interne begeleider (IBer) en de directeur die taak van haar over hebben genomen.
Pas tegen het eind van het schooljaar werd er door hun aandacht aan Peter zijn problemen besteed, nadat ze hebben toegegeven dat ze de situatie totaal verkeerd hadden ingeschat. Ze hebben hiervoor hun verontschuldigingen aangeboden, maar helaas was het kwaad al geschied.
De achterstand die Peter had heeft hij door het falen van de school dus niet in kunnen lopen.
Hij zal het het komende schooljaar dus niet makkelijk krijgen, maar ik heb er alle vertrouwen in dat het goed komt. Aan het eind van het vorige schooljaar is Peter getest door de schoolpsycholoog. We hebben de uitslag van die test gekregen in een gesprek met de psycholoog, de IBer en Peters nieuwe juf.
Het vermoeden bestaat dat Peter ADD heeft, dat wordt ook wel Alle Dagen Dromerig genoemd ( ff googelen voor de juiste definitie) en hij heeft ons verwezen naar Acare voor de juiste diagnose.
We hebben Peter aangemeld maar nog niets gehoord.
We gaan het komende schooljaar vol vertrouwen van start.
Hij heeft nu een juf die inziet wat Peter allemaal mee heeft gemaakt.
Zij wil samen met Peter werken aan de moeilijkheden, maar wat ook heel belangrijk is, zij neemt haar verantwoordelijkheden en legt ze niet bij Peter neer.
Ze zullen het samen doen dit jaar en dat vind ik al een hele belangrijke start.
Maar ook nu zullen we er met de neus bovenop zitten.
De teleurstelling is nog heel groot, de woede is wat gezakt (bij mij, Alide)
Martin kan gelukkig goed relativeren en kan het dus goed achter zich laten.
Ik probeer het ook, dus we beginnen het nieuwe schooljaar met frisse moed.
Peter heeft er zin in, wij dus ook!!!!!!
Dan de vakantie.
We zijn dit jaar niet naar Ameland geweest omdat we Shadow niet in een kennel wilden doen. Daarom zijn we een weekje in een huisje van Stichting Gaandeweg geweest, zodat Shadow mee kon. Het was toch wel een andere vakantie dan we gewend zijn.
We zijn naar Landal Stroombroek in Braamt geweest.
http://www.gaandeweg.nl/ http://www.landal.nl/
We hadden schitterend weer en hebben ons prima vermaakt, maar je merkt dat je toch erg gebonden bent als je een hond mee hebt op vakantie.
We hebben op 1 augustus de verjaardag van Shadow gevierd met 2 lekkere kluiven voor hem en we hebben er samen eentje op gedronken......
Op veel plaatsen mogen geen honden komen dus deden we veel dingen gescheiden.
Shadow alleen in het huisje laten was geen optie. We hebben het geprobeerd, maar hij jankte de hele boel bij elkaar en dat wilden we hem, maar ook ons zelf niet aandoen.
We hebben wel gezellig samen boswandelingen gemaakt en we zijn ook nog een avondje naar Duitsland geweest, op bezoek bij Dingo en Ivil ( www.streepjes.com ), 2 soortgenoten van Shadow.
We hebben besloten om volgend jaar wel weer naar Ameland te gaan, dan zonder Shadow.
Waar we hem dan onder brengen zien we dan wel weer, misschien kan hij wel terecht bij iemand van het Hollandse Herder forum, waar Martin lid van is.
We zijn in de vakantie ook nog op bezoek geweest bij de vader van Shadow.
De eigenaar heeft nog 2 Hollandse Herders en eentje daarvan had puppy’s.
Dat vonden de kids helemaal geweldig.
En dan volgt de controle in het UMCG.
Peter moest eigenlijk op 17 augustus voor controle, maar dat was de eerst schooldag, dus de controle is een weekje veschoven.
We moesten er op tijd zijn want er moest bloed geprikt worden en urine opgevangen worden, dit om te kijken hoe de nierfunctie was.
Ook de bloeddruk werd gecontroleerd.
De oncoloog was op vakantie dus de controle werd gedaan door Edith, de nursepractitioner.
Ze was eigenlijk heel tevreden over Peter zijn gezondheid en ze vond hem er erg goed uitzien.
Peter was in een half jaar tijd 7 cm en 4 kilo gegroeid.
Wel had Peter last van zijn keel en constateerde zij een keelontsteking.
Dus veel koud drinken en waterijsjes was het advies en af en toe een paracetamol indien nodig.
Na de controle moest er nog een röntgenfoto gemaakt worden om te kijken of er ook uitzaaïngen in de longen zaten.
De uitslag van de onderzoeken zou ik donderdagmiddag krijgen.
Dan is het toch wel ff weer spannend hoor, je weet eigenlijk dat het wel goed zit, maar je wil graag de bevestiging vanuit het ziekenhuis hebben.
Nou alles was ook goed, de nierfunctie was prima en de longen waren schoon.
Dus we waren toch allemaal weer opgelucht……
De volgende controle is op 30 november.
Daarna nog een controle in februari en dan moet Peter elk half jaar voor controle.
Groeten
Martin, Alide; Peter en Nicky
en een poot van Shadow
dinsdag 19 mei 2009
Controle ziekenhuis en judoexamen
Op 18 mei moesten we weer voor controle naar het UMCG. Wederom ging er iets fout wat betreft het bloedprikken. We moesten er een half uur eerder zijn vanwege het bloedprikken wat deze keer dus niet door ging . Wel moest Peter urine inleveren. Na enige moeite (hij was net thuis geweest) heeft hij toch iets in een potje kunnen krijgen . Daarna was het wachten op de oncoloog..., die was dus afwezig en Edith, de nursepractitioner, nam het over. Gewogen en gemeten, gevoeld, geluisterd, beluisterd, beklopt en bloeddruk gemeten....Peter is sinds augustus 5 cm gegroeid (is ook wel te merken aan zijn kleren) en 3 kg gegroeid (ook te merken). Edith heeft nog wel wat eet, drink en snoep tips gegeven . Alles was goed, prima zelfs.... Toch weer een opluchting en een bevestiging van wat we eigenlijk al wel wisten . Omdat alles dus behoorlijk uitliep waren we 15 min te laat op de röntgen voor de foto . 
Daar krijg ik vrijdagmiddag de uitslag van, maar ik ga ervan uit dat daar geen bijzonderheden uitkomt. Daarna vlot weer richting huis, snel een stokbroodje in de oven en dan de kids weer naar school. Maar goed, terug naar het UMCG..... Alles was goed... Edith vond dat Peter er geweldig goed uitzag, vooral zijn mooie bos haar , wat een stuk dikker is geworden na alle chemo. Tot februari 2010 moeten we nog om de 3 maanden voor controle en daarna ieder half jaar... Te gek toch..... Wat een leuke bijkomstigheid is, tijdens het wachten en tussen de bedrijven door hebben we heel gezellig met een gezin wat ook lid is van de Bea hyve zitten kletsen over de kids, de behandeling, doe een wens enz, enz. Het manneke werd gister opgenomen voor zijn laatste chemokuur..... Kom op Joey, zet'm op!!!!!!! En dan het judoexamen om 17.30u Gelukkig was het maar een klein clubje wat examen moest doen (de vorige groep was veel groter en liep dus een half uur uit). Het ging allemaal prima, Peter heeft heel goed laten zien wat hij allemaal in zijn mars heeft..... Hij is dus geslaagd voor de bruine slip, op zijn gele band die hij had gehaald voordat hij ziek werd..... Dus het gaat echt op alle fronten goed met Peter. We hopen dat dit zo door blijft gaan..... 
Groeten Martin,Alide,Peter en Nicky.
Daar krijg ik vrijdagmiddag de uitslag van, maar ik ga ervan uit dat daar geen bijzonderheden uitkomt. Daarna vlot weer richting huis, snel een stokbroodje in de oven en dan de kids weer naar school. Maar goed, terug naar het UMCG..... Alles was goed... Edith vond dat Peter er geweldig goed uitzag, vooral zijn mooie bos haar , wat een stuk dikker is geworden na alle chemo. Tot februari 2010 moeten we nog om de 3 maanden voor controle en daarna ieder half jaar... Te gek toch..... Wat een leuke bijkomstigheid is, tijdens het wachten en tussen de bedrijven door hebben we heel gezellig met een gezin wat ook lid is van de Bea hyve zitten kletsen over de kids, de behandeling, doe een wens enz, enz. Het manneke werd gister opgenomen voor zijn laatste chemokuur..... Kom op Joey, zet'm op!!!!!!! En dan het judoexamen om 17.30u Gelukkig was het maar een klein clubje wat examen moest doen (de vorige groep was veel groter en liep dus een half uur uit). Het ging allemaal prima, Peter heeft heel goed laten zien wat hij allemaal in zijn mars heeft..... Hij is dus geslaagd voor de bruine slip, op zijn gele band die hij had gehaald voordat hij ziek werd..... Dus het gaat echt op alle fronten goed met Peter. We hopen dat dit zo door blijft gaan..... 
Groeten Martin,Alide,Peter en Nicky.
zondag 26 april 2009
De wensvervulling van Peter
Vrijdagmorgen stonden we op de normale tijd op omdat Peter en Nicky nog van niks wisten.
Martin had de dag ervoor al laten weten dat hij vrijdag vrij was omdat hij in de tuin aan de slag wilde, vandaar dat de kids het niet raar vonden dat Martin niet om 7.30 uur aan het werk ging. Ze keken wel even vreemd op toen opa om 8.30 op de stoep stond met de mededeling dat hij erg nodig naar het toilet moest (opa kwam Shadow ophalen om hem naar het pension te brengen). Om 8.30 zei Peter opeens dat het half 9 was en dat we snel naar school moesten.
Onze uitleg dat de school om 9.30 uur begon werd geaccepteerd.
Vervolgens ging tegen 9 uur de bel en stonden er mensen van Doe Een Wens Stichting op de stoep. Toen ging er bij de kinderen een belletje rinkelen.
Na de uitleg dat wij met Harm en Gertie mee zouden gaan en dat Fanny in ons huis zou blijven stapten we in de auto.
Dag 1
We gingen op weg, maar waarheen was voor ons een groot raadsel. We reden even een rondje langs de school en gingen toen op weg naar een voor ons onbekende bestemming.
De eindbestemming was Leens, we gingen naar insectenwereld. Daar werden we warm ontvangen en konden eerst zelf rondkijken. Vervolgens kregen we van Tom een uitgebreide rondleiding, met name over de insecten en het nut ervan. Peter kreeg nog een baardagama (soort hagedis), een egel, een schildpad en een kerkuil op zijn hand en een slang in
zijn 
nek. 
Ook 
mochten Peter en Nicky de neusberen voeren.
Vervolgens konden Peter en Nicky zelf een sprinkhaan prepareren. Daarna gingen we met z’n allen patat eten met een ijsje na. Na nog even rondgekeken te hebben gingen we verder naar wederom een voor ons onbekende bestemming.
We kwamen terecht in Assen, in de Smelt.
Ook daar werden we warm ontvangen en gingen we eerst met z’n allen iets drinken en kregen Peter en Nicky rugzak gevuld met allerlei lekkers en kadootjes.
Daarna gingen wij met z’n viertjes zwemmen en gingen Harm en Gertie “even weg”.
Na het zwemmen gingen we eten in het piri piri restaurant in de Smelt, vervolgens werden wij afgeleverd in hotel
van der Valk in Assen, waar voor ons 2 kamers waren gereserveerd.
Er stond voor ons een verassingspakket klaar met daarin drinken voor de kids een paar pilsjes voor Martin en wijn voor Alide en het nodige om te smullen en nog een doos met spelletjes, maar daar zijn we niet meer aan toe gekomen.
We hebben heerlijk op bed liggen televisie kijken, waarna we tegen een uur of 11 zijn gaan slapen. We zouden gewekt worden voor het ontbijt de volgende ochtend.
Iedereen ging mee naar binnen om de allerlaatste verrassing voor Peter te bekijken.
Peter heeft een compleet ingerichte tienerkamer gekregen.
Alles in zijn kamer is nieuw,het behang, de lamellen, de vloer, het bed, de kasten, het bureau en alle accessoires die je maar kan bedenken in een tienerkamer.
Er is zelfs genoeg opberg ruimte voor al het speelgoed van Peter.
Alles heeft een likje verf gekregen en ziet er weer fris uit.
Peter heeft een compleet ingerichte kamer in de stijl van Lord of the Rings gekregen.
Op 1 muur staan alleen maar afbeeldingen van Lord of the Rings, er staat een klokje van Lord of the Rings en op de deur hangt een mooie poster en er staat een grote afbeelding van Gollum. Wat moet dat een mega klus zijn geweest om die muur er mooi in te krijgen.
Nou het is allemaal prima gelukt en we waren allemaal enorm onder de indruk wat Fanny en haar beide klussers in 2 dagen voor elkaar hebben gekregen.
Wat geweldig!!!!!!!!!
Dan staat er een enorm mooi boeket bloemen op tafel en een mooie Lord of the Rings taart in de keuken……op die taart staat het oog van Sauron.
Het waren 2 geslaagde dagen…… er zijn geen woorden voor om Fanny, Harm, Gertie, de beide klus mannen en de chauffeur van de Porsche te bedanken…… en natuurlijk de Doe Een Wens Stichting die dit allemaal mogelijk heeft gemaakt.
!!!!! BEDANKT ALLEMAAL !!!!!
Wij, maar vooral Peter gaan nog erg lang na genieten…
Groetjes
Martin, Alide, Peter en Nicky
Vrijdagmorgen stonden we op de normale tijd op omdat Peter en Nicky nog van niks wisten.
Martin had de dag ervoor al laten weten dat hij vrijdag vrij was omdat hij in de tuin aan de slag wilde, vandaar dat de kids het niet raar vonden dat Martin niet om 7.30 uur aan het werk ging. Ze keken wel even vreemd op toen opa om 8.30 op de stoep stond met de mededeling dat hij erg nodig naar het toilet moest (opa kwam Shadow ophalen om hem naar het pension te brengen). Om 8.30 zei Peter opeens dat het half 9 was en dat we snel naar school moesten.
Onze uitleg dat de school om 9.30 uur begon werd geaccepteerd.
Vervolgens ging tegen 9 uur de bel en stonden er mensen van Doe Een Wens Stichting op de stoep. Toen ging er bij de kinderen een belletje rinkelen.
Na de uitleg dat wij met Harm en Gertie mee zouden gaan en dat Fanny in ons huis zou blijven stapten we in de auto.
Dag 1
We gingen op weg, maar waarheen was voor ons een groot raadsel. We reden even een rondje langs de school en gingen toen op weg naar een voor ons onbekende bestemming.
De eindbestemming was Leens, we gingen naar insectenwereld. Daar werden we warm ontvangen en konden eerst zelf rondkijken. Vervolgens kregen we van Tom een uitgebreide rondleiding, met name over de insecten en het nut ervan. Peter kreeg nog een baardagama (soort hagedis), een egel, een schildpad en een kerkuil op zijn hand en een slang in
zijn 
nek. 
Ook 
mochten Peter en Nicky de neusberen voeren.Vervolgens konden Peter en Nicky zelf een sprinkhaan prepareren. Daarna gingen we met z’n allen patat eten met een ijsje na. Na nog even rondgekeken te hebben gingen we verder naar wederom een voor ons onbekende bestemming.
We kwamen terecht in Assen, in de Smelt.
Ook daar werden we warm ontvangen en gingen we eerst met z’n allen iets drinken en kregen Peter en Nicky rugzak gevuld met allerlei lekkers en kadootjes.
Daarna gingen wij met z’n viertjes zwemmen en gingen Harm en Gertie “even weg”.
Na het zwemmen gingen we eten in het piri piri restaurant in de Smelt, vervolgens werden wij afgeleverd in hotel
van der Valk in Assen, waar voor ons 2 kamers waren gereserveerd.Er stond voor ons een verassingspakket klaar met daarin drinken voor de kids een paar pilsjes voor Martin en wijn voor Alide en het nodige om te smullen en nog een doos met spelletjes, maar daar zijn we niet meer aan toe gekomen.
We hebben heerlijk op bed liggen televisie kijken, waarna we tegen een uur of 11 zijn gaan slapen. We zouden gewekt worden voor het ontbijt de volgende ochtend.
Dag 2
We moesten zaterdagmorgen vroeg opstaan, want vanaf 7 uur werd het ontbijt geserveerd en we zouden om 8 uur weer opgehaald worden door Harm en Gertie. Het enige wat ons werd verteld is dat we een aardig lange autorit voor de boeg hadden. Na een korte nachtrust was het behoorlijk stil in de auto.
Eenmaal goed wakker gingen wij onderweg alle borden bekijken en raden waar we heen zouden gaan. Uiteindelijk kwamen we terecht in een plaatsje vlak bij Utrecht, Haarzuilens en gingen we naar de Elf Fantasy Fair.
Hier hebben we een indrukwekkende dag belee
fd, maa
r ook erg vermoeiend al die indrukken van vreemd uitgedoste mensen.
Peter en Nicky hebben allebei nog een kadootje uit mogen kiezen.
Tegen een uur of half 4 hadden Alide en de kids het wel gezien en zijn we richting auto gelopen. Onderweg hebben we bij Staphorst nog een tussenstop gemaakt om even de benen te strekken en even wat te drinken.
Daarna zijn we doorgereden naar Assen waar we bij een pizzeria heerlijk hebben gegeten.
Na het eten werden Peter en Nicky toch wel een beetje ongeduldig en moe, maar we moesten nog even geduld hebben, we konden echt nog niet weg……
Plotseling kwam er een echte Porsche voorrijden.
Wat bleek nu…… die Porsche kwam speciaal voor Peter, hij had nl. aangegeven wel eens een ritje in een Porsche te willen maken. Dat hadden de wenshalers dus goed onthouden.
Na een fotoshoot in en om de Porsche zijn we weer richting Groningen gereden, uiteraard mocht Peter in de Porsche naar Groningen.
Dat vond hij geweldig. De chauffeur heeft hem op de snelweg even flink op zijn staart
getrapt.
Peter was daar zo van onder de indruk dat hij onderweg zijn vriend/buurjongen Patrick heeft gebeld met de mededeling dat hij onderweg naar huis was in een hele coole auto.
Eenmaal thuis werden we opgewacht door Fanny en haar mede klussers en…Patrick.
Opa kwam gelijk met ons thuis, hij kwam Shadow weer terug brengen.
We moesten zaterdagmorgen vroeg opstaan, want vanaf 7 uur werd het ontbijt geserveerd en we zouden om 8 uur weer opgehaald worden door Harm en Gertie. Het enige wat ons werd verteld is dat we een aardig lange autorit voor de boeg hadden. Na een korte nachtrust was het behoorlijk stil in de auto.
Eenmaal goed wakker gingen wij onderweg alle borden bekijken en raden waar we heen zouden gaan. Uiteindelijk kwamen we terecht in een plaatsje vlak bij Utrecht, Haarzuilens en gingen we naar de Elf Fantasy Fair.
Hier hebben we een indrukwekkende dag belee
fd, maa
r ook erg vermoeiend al die indrukken van vreemd uitgedoste mensen.Peter en Nicky hebben allebei nog een kadootje uit mogen kiezen.
Tegen een uur of half 4 hadden Alide en de kids het wel gezien en zijn we richting auto gelopen. Onderweg hebben we bij Staphorst nog een tussenstop gemaakt om even de benen te strekken en even wat te drinken.
Daarna zijn we doorgereden naar Assen waar we bij een pizzeria heerlijk hebben gegeten.
Na het eten werden Peter en Nicky toch wel een beetje ongeduldig en moe, maar we moesten nog even geduld hebben, we konden echt nog niet weg……
Plotseling kwam er een echte Porsche voorrijden.
Wat bleek nu…… die Porsche kwam speciaal voor Peter, hij had nl. aangegeven wel eens een ritje in een Porsche te willen maken. Dat hadden de wenshalers dus goed onthouden.
Na een fotoshoot in en om de Porsche zijn we weer richting Groningen gereden, uiteraard mocht Peter in de Porsche naar Groningen.
Dat vond hij geweldig. De chauffeur heeft hem op de snelweg even flink op zijn staart
getrapt.Peter was daar zo van onder de indruk dat hij onderweg zijn vriend/buurjongen Patrick heeft gebeld met de mededeling dat hij onderweg naar huis was in een hele coole auto.
Eenmaal thuis werden we opgewacht door Fanny en haar mede klussers en…Patrick.
Opa kwam gelijk met ons thuis, hij kwam Shadow weer terug brengen.
Iedereen ging mee naar binnen om de allerlaatste verrassing voor Peter te bekijken.Peter heeft een compleet ingerichte tienerkamer gekregen.
Alles in zijn kamer is nieuw,het behang, de lamellen, de vloer, het bed, de kasten, het bureau en alle accessoires die je maar kan bedenken in een tienerkamer.
Er is zelfs genoeg opberg ruimte voor al het speelgoed van Peter.
Alles heeft een likje verf gekregen en ziet er weer fris uit.
Peter heeft een compleet ingerichte kamer in de stijl van Lord of the Rings gekregen.
Op 1 muur staan alleen maar afbeeldingen van Lord of the Rings, er staat een klokje van Lord of the Rings en op de deur hangt een mooie poster en er staat een grote afbeelding van Gollum. Wat moet dat een mega klus zijn geweest om die muur er mooi in te krijgen.
Nou het is allemaal prima gelukt en we waren allemaal enorm onder de indruk wat Fanny en haar beide klussers in 2 dagen voor elkaar hebben gekregen.
Wat geweldig!!!!!!!!!
Dan staat er een enorm mooi boeket bloemen op tafel en een mooie Lord of the Rings taart in de keuken……op die taart staat het oog van Sauron.Het waren 2 geslaagde dagen…… er zijn geen woorden voor om Fanny, Harm, Gertie, de beide klus mannen en de chauffeur van de Porsche te bedanken…… en natuurlijk de Doe Een Wens Stichting die dit allemaal mogelijk heeft gemaakt.
!!!!! BEDANKT ALLEMAAL !!!!!
Wij, maar vooral Peter gaan nog erg lang na genieten…
Groetjes
Martin, Alide, Peter en Nicky
maandag 9 maart 2009
Peter zit weer op judo ! Voordat Peter ziek werd had hij al ruim een jaar aan judo gedaan, maar is er destijds om verschillende redenen mee gestopt.
Omdat het goed is voor Peter om te bewegen hebben we vorige week weer eens bij het judo gekeken. Peter heeft hier zichtbaar van genoten en wilde op het eind van de training zelfs meedoen ! Vandaag heeft Peter dus voor het eerst sinds zijn herstel weer meegetraind, en hij vond het als vanouds fantastisch ...onze van der Geest in de dop... :D
Omdat het goed is voor Peter om te bewegen hebben we vorige week weer eens bij het judo gekeken. Peter heeft hier zichtbaar van genoten en wilde op het eind van de training zelfs meedoen ! Vandaag heeft Peter dus voor het eerst sinds zijn herstel weer meegetraind, en hij vond het als vanouds fantastisch ...onze van der Geest in de dop... :D
stukje reklame: www.dijkmansport.com
maandag 23 februari 2009
We zijn maandag 16 februari weer voor controle naar het UMCG geweest.
Pascal had de nacht ervoor bij ons gelogeerd, zodat hij kon ook mooi mee kon, kon hij ook eens zien hoe de controle in zijn werk ging.
We waren op tijd, waardoor ze direkt konden beginnen met de bloeddruk, die was prima…… 130/75. Daarna werd er bloed geprikt, omdat we meedoen met een bepaald onderzoek over kinderen met kanker die koorts krijgen moest er wat extra bloed afgenomen worden.
Dus kon het dit keer niet middels een vingerprik, maar moest het uit een ader in de arm.
Ging prima, zelfs zonder emla zalf!!!!!
Daarna volgde het gesprek met dr. Tamminga. Peter had 2 vragen voor hem.
1 Hoe komt het dat ik kanker heb gekregen
2 Hoe groot is de kans dat het weer terug komt.
Peter had gewoon ‘vette pech’ aldus dr Tamminga dat hij kanker heeft gekregen.
Hij had niks kunnen doen om het te voorkomen. Net zoals Pascal ‘vette pech’ had dat hij diabetes heeft gekregen.
De kans dat het terug komt wordt elke controle kleiner. Er zijn tot op heden geen uitzaaïngen gevonden en de kans daarop wordt telkens kleiner.
Dit was voor Peter een geruststelling, maar voor ons natuurlijk ook.
Na de controle bij de oncoloog was het tijd voor de echo en de röngenfoto.
De radioloog liet tijdens de echo al doorschemeren dat er geen reden tot ongerustheid was, maar dat we de uitslag wel van dr Tamminga zouden krijgen.
De radioloog heeft op Peter zijn verzoek de alvleesklier even laten zien aan Pascal, i.v.m. zijn diabetes.
Daarna werd er een nieuwe afspraak gemaakt voor de telefonische uitslag van alle onderzoeken en een afspraak voor de volgende controle. De volgende afspraak is op maandag 18 mei en de uitslag van de onderzoeken heb ik vanmiddag gekregen.
!!!!!!!!! ALLES WAS GOED !!!!!!!!!
We hebben hier verder niets meer aan toe te voegen…… We hadden er alle vertrouwen in dat de uitslagen goed waren. Maar er zat toch een stemmetje in mijn achterhoofd die zei……misschien is er wel een verdwaalde uitzaaïng zich ergens lekker gaan nestelen en is die nu pas op de foto of echo te zien.
Slaat natuurlijk nergens op, maar die angst heb ik regelmatig gehad. Dan denk ik aan de uitspraak van dr. Tamminga, dat de kans op terugkeer elke controle kleiner wordt……
De volgende controle is 18 mei, dan zal er alleen een röntgenfoto gedaan worden en bloedonderzoek.
De volgende echo zal zijn over 4 jaar, wat op zich al een reden is tot optimisme.
Immers, er is nu geen aanleiding om weer een echo te laten maken.
We hebben helaas nog niets gehoord van de Doe Een Wens Stichting, maar we hebben geduld.
Met Shadow gaat ook alles goed, hij begint al aardig puberaal gedrag te vertonen.
Over school en de problemen daar…… er wordt aan gewerkt, zo niet, dan zullen we andere stappen ondernemen. Het heeft nu lang genoeg geduurd.
Groeten
Martin, Alide, Peter en Nicky
en een poot van Shadow
Pascal had de nacht ervoor bij ons gelogeerd, zodat hij kon ook mooi mee kon, kon hij ook eens zien hoe de controle in zijn werk ging.
We waren op tijd, waardoor ze direkt konden beginnen met de bloeddruk, die was prima…… 130/75. Daarna werd er bloed geprikt, omdat we meedoen met een bepaald onderzoek over kinderen met kanker die koorts krijgen moest er wat extra bloed afgenomen worden.
Dus kon het dit keer niet middels een vingerprik, maar moest het uit een ader in de arm.
Ging prima, zelfs zonder emla zalf!!!!!
Daarna volgde het gesprek met dr. Tamminga. Peter had 2 vragen voor hem.
1 Hoe komt het dat ik kanker heb gekregen
2 Hoe groot is de kans dat het weer terug komt.
Peter had gewoon ‘vette pech’ aldus dr Tamminga dat hij kanker heeft gekregen.
Hij had niks kunnen doen om het te voorkomen. Net zoals Pascal ‘vette pech’ had dat hij diabetes heeft gekregen.
De kans dat het terug komt wordt elke controle kleiner. Er zijn tot op heden geen uitzaaïngen gevonden en de kans daarop wordt telkens kleiner.
Dit was voor Peter een geruststelling, maar voor ons natuurlijk ook.
Na de controle bij de oncoloog was het tijd voor de echo en de röngenfoto.
De radioloog liet tijdens de echo al doorschemeren dat er geen reden tot ongerustheid was, maar dat we de uitslag wel van dr Tamminga zouden krijgen.
De radioloog heeft op Peter zijn verzoek de alvleesklier even laten zien aan Pascal, i.v.m. zijn diabetes.
Daarna werd er een nieuwe afspraak gemaakt voor de telefonische uitslag van alle onderzoeken en een afspraak voor de volgende controle. De volgende afspraak is op maandag 18 mei en de uitslag van de onderzoeken heb ik vanmiddag gekregen.
!!!!!!!!! ALLES WAS GOED !!!!!!!!!
We hebben hier verder niets meer aan toe te voegen…… We hadden er alle vertrouwen in dat de uitslagen goed waren. Maar er zat toch een stemmetje in mijn achterhoofd die zei……misschien is er wel een verdwaalde uitzaaïng zich ergens lekker gaan nestelen en is die nu pas op de foto of echo te zien.
Slaat natuurlijk nergens op, maar die angst heb ik regelmatig gehad. Dan denk ik aan de uitspraak van dr. Tamminga, dat de kans op terugkeer elke controle kleiner wordt……
De volgende controle is 18 mei, dan zal er alleen een röntgenfoto gedaan worden en bloedonderzoek.
De volgende echo zal zijn over 4 jaar, wat op zich al een reden is tot optimisme.
Immers, er is nu geen aanleiding om weer een echo te laten maken.
We hebben helaas nog niets gehoord van de Doe Een Wens Stichting, maar we hebben geduld.
Met Shadow gaat ook alles goed, hij begint al aardig puberaal gedrag te vertonen.
Over school en de problemen daar…… er wordt aan gewerkt, zo niet, dan zullen we andere stappen ondernemen. Het heeft nu lang genoeg geduurd.
Groeten
Martin, Alide, Peter en Nicky
en een poot van Shadow
maandag 29 december 2008
Wij zijn aangeslagen, want een jongen die bij Peter op de kamer heeft gelegen is overleden. Hij was net zo oud als Peter.
Het heeft op ons, maar vooral op Peter een diepe indruk gemaakt. Ik had in november nog telefonisch kontakt met zijn moeder, toen zaten de kuren er bijna op. Alles leek goed.
Maar begin december wees de scan uit dat alle kuren toch niet het gewenste resultaat hadden. Vervolgens heeft hij nog een hele zware chemokuur gehad. Wat het resultaat daarvan was is dus niet bekend. Hij bleek erg gevoelig voor het verhoudheids virus te zijn, dat heeft zich dus in zijn gezonde long genesteld, in zijn andere long zaten al uitzaaïngen. Hij is op 1e kerstdag opgenomen in het ziekenhuis omdat hij bloed had overgegeven.
Hij heeft toen nog een bloedtransfusie gehad, maar dit heeft niet meer mogen baten. Hij is op 2e kerstdag overleden. Zijn ouders, broers en overige familie zijn aangeslagen door zijn toch nog onverwacht overlijden.
Het heeft op ons, maar vooral op Peter een diepe indruk gemaakt. Ik had in november nog telefonisch kontakt met zijn moeder, toen zaten de kuren er bijna op. Alles leek goed.
Maar begin december wees de scan uit dat alle kuren toch niet het gewenste resultaat hadden. Vervolgens heeft hij nog een hele zware chemokuur gehad. Wat het resultaat daarvan was is dus niet bekend. Hij bleek erg gevoelig voor het verhoudheids virus te zijn, dat heeft zich dus in zijn gezonde long genesteld, in zijn andere long zaten al uitzaaïngen. Hij is op 1e kerstdag opgenomen in het ziekenhuis omdat hij bloed had overgegeven.
Hij heeft toen nog een bloedtransfusie gehad, maar dit heeft niet meer mogen baten. Hij is op 2e kerstdag overleden. Zijn ouders, broers en overige familie zijn aangeslagen door zijn toch nog onverwacht overlijden.
Het houdt ons ook heel erg bezig, maar vooral Peter. Hij kan zich moeilijk uiten, waardoor we 3 weken geleden al kontakt hebben opgenomen met het UMCG. 
Daar is iemand waarbij hij zich erg op zijn gemak voelt, dus hebben we gevraagd of zij een gesprek met Peter kon hebben.
Aangezien dit niet haar taak is moest ze er toestemming voor vragen, ze wilde zelf wel kijken wat ze voor Peter kon betekenen.
Dit was goed en het gesprek heeft inmiddels plaatsgevonden.
Sanne is pedagogisch medewerker en dit stukje begeleiding hoort eigenlijk niet tot haar taak, maar ze wilde dit graag voor Peter en ons doen.
Ze is er wel achter gekomen dat er bij Peter een flink stuk angst zit, angst voor het terugkeren van de kanker. Ze koppelt dit terug aan dr Tamminga met het verzoek om daar op 16 februari toch even aandacht aan te besteden. We merken dat Peter toch worstelt met het feit dat hij ernstig ziek is geweest en dat hij bang is dat het weer terug komt.
Ondanks het feit dat er geen uitzaaïngen waren en dat de tumor zich in stadium 1 bevond blijft de angst bij Peter. Helaas is Peter een manneke die er niet makkelijk over praat en veel dingen voor zich houdt. Voor ons is dat weer moeilijk, want we kunnen alleen maar aan Peter zijn gedrag merken dat er iets is, maar wat er is kunnen we moeilijk achter komen.
We doen ons uiterste best om er voor Peter, maar ook voor Nicky te zijn.
We hebben nog niks van de Doe Een Wens Stichting gehoord, maar we hebben geduld.
We kijken eerst uit naar de jaarwisseling, die voor ons toch heel anders zal verlopen dan het vorig jaar, toen lag Peter nog als een doodziek vogeltje op het bed in de kamer.
En nu... nu vraagt hij of we ook vuurwerk zullen kopen. Nou laten we dat dan maar doen.
We kopen misschien we 1 hele mooie vuurpijl en daarmee schieten we alle ellende en vervelende dingen van het afgelopen jaar de lucht in.
Maar eerst zullen we morgen in gedachten bij de familie E zijn die hun zoon en broertje zullen begraven. We leven met hun mee.
Daar is iemand waarbij hij zich erg op zijn gemak voelt, dus hebben we gevraagd of zij een gesprek met Peter kon hebben.
Aangezien dit niet haar taak is moest ze er toestemming voor vragen, ze wilde zelf wel kijken wat ze voor Peter kon betekenen.
Dit was goed en het gesprek heeft inmiddels plaatsgevonden.
Sanne is pedagogisch medewerker en dit stukje begeleiding hoort eigenlijk niet tot haar taak, maar ze wilde dit graag voor Peter en ons doen.
Ze is er wel achter gekomen dat er bij Peter een flink stuk angst zit, angst voor het terugkeren van de kanker. Ze koppelt dit terug aan dr Tamminga met het verzoek om daar op 16 februari toch even aandacht aan te besteden. We merken dat Peter toch worstelt met het feit dat hij ernstig ziek is geweest en dat hij bang is dat het weer terug komt.
Ondanks het feit dat er geen uitzaaïngen waren en dat de tumor zich in stadium 1 bevond blijft de angst bij Peter. Helaas is Peter een manneke die er niet makkelijk over praat en veel dingen voor zich houdt. Voor ons is dat weer moeilijk, want we kunnen alleen maar aan Peter zijn gedrag merken dat er iets is, maar wat er is kunnen we moeilijk achter komen.
We doen ons uiterste best om er voor Peter, maar ook voor Nicky te zijn.
We hebben nog niks van de Doe Een Wens Stichting gehoord, maar we hebben geduld.
We kijken eerst uit naar de jaarwisseling, die voor ons toch heel anders zal verlopen dan het vorig jaar, toen lag Peter nog als een doodziek vogeltje op het bed in de kamer.
En nu... nu vraagt hij of we ook vuurwerk zullen kopen. Nou laten we dat dan maar doen.
We kopen misschien we 1 hele mooie vuurpijl en daarmee schieten we alle ellende en vervelende dingen van het afgelopen jaar de lucht in.
Maar eerst zullen we morgen in gedachten bij de familie E zijn die hun zoon en broertje zullen begraven. We leven met hun mee.
Martin, Alide, Peter en Nicky
zaterdag 22 november 2008
Ik krijg toch wel veel vragen over de controle van 17 november.
Gelukkig was alles goed!!!!!!!!!! Er is alleen een röntgenfoto gemaakt en daar hebben we nog geen uitslag van, maar we gaan uit van: geen bericht goed bericht. Bloedprikken ging niet door, dat doen ze alleen als de oncoloog het n.a.v. het controlegesprek nodig vind, nou dat vond hij dus niet.
We, met name ik (Alide) ben de laatste week veel bezig geweest met de situatie van een jaar geleden. Toen wisten we nog niet wat ons allemaal te wachten zou staan en hoe het allemaal zou verlopen, laat staan dat we wisten dat Peter weer beter zou worden. Ik ben de afgelopen weken met dubbele gevoelens doorgekomen. We kregen op 16 november ´s avonds (terwijl Peter en Nicky met een verpleegkundige naar dominoday keken) de verpletterende uitslag dat Peter kanker had, maar wat voor kanker moest nog onderzocht worden, dat zou dus in het UMCG gebeuren. Men twijfelde waarschijnlijk tussen een neuroblastoom en een Wilms´tumor, gelukkig bleek het de laatste te zijn, want een neuroblastoom is veel moeilijker te behandelen dan de Wilms´tumor. Ook ben ik de afgelopen weken veel bezig geweest met school en alles daar omheen, niet alleen het hele Kika gebeuren (waar ik nog boos en teleurgesteld over ben), maar ook het onderwijs en afspraken die niet nagekomen worden. Dit gaat allemaal ten koste van Peter en daar wordt ik echt niet vrolijk van. Moet eerlijk zeggen dat de prestaties van Peter nu niks verbeterd zijn vergeleken bij vorig jaar, dat terwijl het tot nu toe herhaling voor hem is geweest en hij het dus eigenlijk op zijn sloffen heeft kunnen doen. Dit is iets waar ik me ernstig zorgen om maak. De verwachtingen zijn volgens mij te hoog, hij heeft wel flink wat chemo in zijn lijfje gepompt gekregen en is nog lang niet van de gevolgen af. Zijn concentratie is belabberd (dan kan je toch geen spreekbeurt uit je hoofd doen…… of zie ik dat verkeerd).
Er is totaal geen begeleiding voor kinderen die ernstig ziek zijn, of zijn geweest en daardoor een achterstand op hebben gelopen. Het is natuurlijk wel gemakkelijk om het jaar dan nog maar een keer over te doen (overigens met instemming van ons). De school kan hier absoluut niet mee omgaan maar ze geven ook geen gehoor als ze door het UMCG uitgenodigd worden voor speciale bijeenkomsten die te maken hebben met een ernstig ziek kind in de klas of op school.
Ik heb daarom ook erg te doen met de ouders van het kindje op de andere locatie, ik hoop dat de school er meer bij betrokken is dan dat ze bij ons waren. Tijdens Peter zijn ziekte is zijn meester 1x bij ons geweest en heeft 1x gebeld, van de directeur hebben we niet veel vernomen, behalve een kaartje en een boekje voor Peter (over de post). Wel schieten ze me bij school aan als ik Nicky naar school breng, maar dan wil ik het liefst zo snel mogelijk weer naar huis, begrijpelijk toch??????? Als ik dan in verschillende tijdschriften van de VOKK (vereniging ouders kind en kanker) lees hoe een school…… leraar én directeur óók met het kind en de ouders om kan gaan en betrokkenheid tonen schieten de tranen mij in de ogen. Dít is (in mijn ogen) geen betrokkenheid, we wonen nog geen 5 minuten lopen van school. Maar goed, genoeg over school……
Terug naar de controle…… We zijn wel heel blij dat er wat dat betreft alleen maar goed nieuws is. Alles is gewoon goed, heel goed en Peter voelt zich ook goed. Het is wel vervelend dat we om 10.25 u al in het ziekenhuis waren om bloed te prikken wat vervolgens helemaal niet door ging.
Geluk bij een ongeluk, want zo had ik wel even tijd om Rilana, een vriendin van de Beatrix Hyves te ontmoeten, zij kwam voor controle met haar zoontje (heerlijk knulletje).
Vervolgens hoor je dan om 11.05 u je afspraak te hebben bij de oncoloog, dat liep allemaal uit en hij kwam ons om 11.40u halen. Helaas was Martin toen net met Peter naar de röntgen en eenmaal terug op de poli duurde het nog wel even voordat we aan de beurt waren.
Eerst werd Peter gezien door een co-assistent en daarna door dr. Tamminga.
Gelukkig was alles goed, daar zijn we enorm bij om, maar we hadden ook eigenlijk niet anders verwacht. Daarna moest er (voorlopig dus bij elke controle) nog de bloeddruk gemeten worden, maar aangezien het net pauze was moesten we toch nog even weer wachten., we waren dus te laat thuis om nog naar Hilberdink te gaan. Volgende keer zullen we er direkt bij binnenkomst om vragen, scheelt toch gauw weer een kwartier wachten…… we kunnen er natuurlijk ook gezellig een dagje uit van maken…… We proberen Nicky er ook zoveel mogelijk bij te betrekken, ze gaat ook zoveel mogelijk mee naar de controles.
We moeten 16 februari weer voor controle:
9.35 u bloedprikken
10.05 u controle oncoloog
10.50 u echo van de buik
11.00 u röntgenfoto
Ik denk dat we er maar een gezellig dagje UMCG van maken, dan zit je verder ook niet zo op tijd en maak je je niet zo druk.
Gelukkig was alles goed!!!!!!!!!! Er is alleen een röntgenfoto gemaakt en daar hebben we nog geen uitslag van, maar we gaan uit van: geen bericht goed bericht. Bloedprikken ging niet door, dat doen ze alleen als de oncoloog het n.a.v. het controlegesprek nodig vind, nou dat vond hij dus niet.
We, met name ik (Alide) ben de laatste week veel bezig geweest met de situatie van een jaar geleden. Toen wisten we nog niet wat ons allemaal te wachten zou staan en hoe het allemaal zou verlopen, laat staan dat we wisten dat Peter weer beter zou worden. Ik ben de afgelopen weken met dubbele gevoelens doorgekomen. We kregen op 16 november ´s avonds (terwijl Peter en Nicky met een verpleegkundige naar dominoday keken) de verpletterende uitslag dat Peter kanker had, maar wat voor kanker moest nog onderzocht worden, dat zou dus in het UMCG gebeuren. Men twijfelde waarschijnlijk tussen een neuroblastoom en een Wilms´tumor, gelukkig bleek het de laatste te zijn, want een neuroblastoom is veel moeilijker te behandelen dan de Wilms´tumor. Ook ben ik de afgelopen weken veel bezig geweest met school en alles daar omheen, niet alleen het hele Kika gebeuren (waar ik nog boos en teleurgesteld over ben), maar ook het onderwijs en afspraken die niet nagekomen worden. Dit gaat allemaal ten koste van Peter en daar wordt ik echt niet vrolijk van. Moet eerlijk zeggen dat de prestaties van Peter nu niks verbeterd zijn vergeleken bij vorig jaar, dat terwijl het tot nu toe herhaling voor hem is geweest en hij het dus eigenlijk op zijn sloffen heeft kunnen doen. Dit is iets waar ik me ernstig zorgen om maak. De verwachtingen zijn volgens mij te hoog, hij heeft wel flink wat chemo in zijn lijfje gepompt gekregen en is nog lang niet van de gevolgen af. Zijn concentratie is belabberd (dan kan je toch geen spreekbeurt uit je hoofd doen…… of zie ik dat verkeerd).
Er is totaal geen begeleiding voor kinderen die ernstig ziek zijn, of zijn geweest en daardoor een achterstand op hebben gelopen. Het is natuurlijk wel gemakkelijk om het jaar dan nog maar een keer over te doen (overigens met instemming van ons). De school kan hier absoluut niet mee omgaan maar ze geven ook geen gehoor als ze door het UMCG uitgenodigd worden voor speciale bijeenkomsten die te maken hebben met een ernstig ziek kind in de klas of op school.
Ik heb daarom ook erg te doen met de ouders van het kindje op de andere locatie, ik hoop dat de school er meer bij betrokken is dan dat ze bij ons waren. Tijdens Peter zijn ziekte is zijn meester 1x bij ons geweest en heeft 1x gebeld, van de directeur hebben we niet veel vernomen, behalve een kaartje en een boekje voor Peter (over de post). Wel schieten ze me bij school aan als ik Nicky naar school breng, maar dan wil ik het liefst zo snel mogelijk weer naar huis, begrijpelijk toch??????? Als ik dan in verschillende tijdschriften van de VOKK (vereniging ouders kind en kanker) lees hoe een school…… leraar én directeur óók met het kind en de ouders om kan gaan en betrokkenheid tonen schieten de tranen mij in de ogen. Dít is (in mijn ogen) geen betrokkenheid, we wonen nog geen 5 minuten lopen van school. Maar goed, genoeg over school……
Terug naar de controle…… We zijn wel heel blij dat er wat dat betreft alleen maar goed nieuws is. Alles is gewoon goed, heel goed en Peter voelt zich ook goed. Het is wel vervelend dat we om 10.25 u al in het ziekenhuis waren om bloed te prikken wat vervolgens helemaal niet door ging.
Geluk bij een ongeluk, want zo had ik wel even tijd om Rilana, een vriendin van de Beatrix Hyves te ontmoeten, zij kwam voor controle met haar zoontje (heerlijk knulletje).
Vervolgens hoor je dan om 11.05 u je afspraak te hebben bij de oncoloog, dat liep allemaal uit en hij kwam ons om 11.40u halen. Helaas was Martin toen net met Peter naar de röntgen en eenmaal terug op de poli duurde het nog wel even voordat we aan de beurt waren.
Eerst werd Peter gezien door een co-assistent en daarna door dr. Tamminga.
Gelukkig was alles goed, daar zijn we enorm bij om, maar we hadden ook eigenlijk niet anders verwacht. Daarna moest er (voorlopig dus bij elke controle) nog de bloeddruk gemeten worden, maar aangezien het net pauze was moesten we toch nog even weer wachten., we waren dus te laat thuis om nog naar Hilberdink te gaan. Volgende keer zullen we er direkt bij binnenkomst om vragen, scheelt toch gauw weer een kwartier wachten…… we kunnen er natuurlijk ook gezellig een dagje uit van maken…… We proberen Nicky er ook zoveel mogelijk bij te betrekken, ze gaat ook zoveel mogelijk mee naar de controles.
We moeten 16 februari weer voor controle:
9.35 u bloedprikken
10.05 u controle oncoloog
10.50 u echo van de buik
11.00 u röntgenfoto
Ik denk dat we er maar een gezellig dagje UMCG van maken, dan zit je verder ook niet zo op tijd en maak je je niet zo druk.
Met Shadow gaat alles goed…… prima zelfs, hij groeit als kool.
Groetjes
Martin, Alide, Peter en Nicky
Martin, Alide, Peter en Nicky
Abonneren op:
Posts (Atom)
